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"La calidad de vida en relación a la salud de los pacientes con EM, está definida como un estado completo de bienestar físico, mental y social. Se debe enfocar en la realidad del paciente, en el impacto de la enfermedad y el tratamiento en los roles sociales, emocionales y físicos".
Quien esto explicó fue el Dr. Miguel Angel Macías, Jefe del Departamento de Neurología de la UMAE, del Centro Médico de Occidente en Guadalajara, México.
Lo hizo en el marco de la VII Reunión Latinoamericana en Esclerosis Múltiple, realizada en la ciudad de Bariloche, en Argentina; con la presencia de especialistas de Argentina, Brasil, Chile, México, Perú, Uruguay, Colombia y Venezuela, con el auspicio del laboratorio Teva Pharmaceutical .
El experto mexicano agregó que "estamos hablando de un concepto multidimensional, que se relaciona con la percepción de un individuo en tres dominios primordiales: el físico, el psicosocial y el relacionado con los síntomas.”
La EM es una enfermedad que afecta a la gente en la etapa más temprana de su vida, cuando está formando su carrera y su familia. Y, por supuesto, es una situación que lesiona la relación con la familia y los vínculos conyugal y laboral. Al paciente le causa conflictos físicos y emocionales.
En esta situación la calidad de vida tiene factores predecibles independientes: la discapacidad, la fatiga y la depresión.
En el ámbito psicosocial, la enfermedad perjudica centralmente causando depresión (en casi el 60 % de los pacientes con EM).
La circunstancia requiere tratamiento médico y psicológico, pero impacta prácticamente en todos los aspectos de la vida. Es por eso que la prevalencia de suicidios entre estos pacientes es 7 veces mayor que la población en general.
La EM además atenta contra el tratamiento porque según Macías: "el paciente con depresión tiene menor adherencia al tratamiento. Esto es importante porque se convierte en un círculo vicioso".
En cuanto a la fatiga, es el síntoma más común en EM y ocurre en todos los subtipos de la enfermedad, siendo la principal causa de generar desempleo.
En los últimos 20 años se han integrado grupos de estudio específicos para estudiar la EM tanto en Europa, como en EEUU, Canadá y Latinoamérica, y esto obtuvo que cada vez se vaya entendiendo más la enfermedad y conociendo qué otros requerimientos, más allá del medicamento, tiene el paciente.
"Así llegamos a que una enfermedad que antes era manejada solamente por neurólogos, ahora también recibe aportes de expertos de la psiquiatría, la psicología, la neuropsicólogos; y también de urólogos y rehabilitadores. En pocas palabras, de un grupo interdisciplinario que va adecuando el tratamiento del paciente, e incluso a los recursos con los que cuenta cada país".
Es una afección del sistema nervioso central que abarca el cerebro y la médula espinal por lo que se la llama una enfermedad desmielinizante, dado que daña
a la mielina, que es la cobertura aislante de los nervios.
La EM ocurre con mayor frecuencia en gente de 20 a 40 años de edad y es el trastorno neurológico más común entre gente joven en América del Norte y Europa.
Los síntomas incluyen la pérdida de la coordinación muscular, así como de la fuerza, visión, equilibrio y cognición.
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