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La Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) carece de tratamiento para aliviarla y/o solucionarla. Se calcula que existen sólo 2500 casos en el mundo.
Resulta destructiva, dado que lleva a la pérdida de la movilidad. Origina la formación de huesos en lugares del cuerpo que no corresponde, los que además se siguen multiplicando.
Es desconocida por gran parte de los médicos y, en razón de ello, es frecuente que se arribe a un diagnóstico equivocado.
Se caracteriza por ser irreversible, extraña, y aparece en la primera década de la vida.
La FOP responde a una trasgresión genética.
En general el niño que la padece es hijo de padres sanos y normales. En principio, solamente presenta el dedo gordo de los pies menor a los otros y curvado hacia dentro como si fuera un juanete.
Este defecto suele ser desapercibido en su real magnitud, cuando marca la oportunidad de un diagnóstico temprano de la enfermedad y se observa en el 90% de los casos.
Transcurridos los 10 años de edad, el menor comienza a experimentar en el cuerpo hinchazones dolorosos que se prolongan durante varias semanas, posteriormente, en su lugar, surge una masa dura que se transforma en un hueso.
Con el paso de meses y años los huesos se producen en diversas localizaciones y de manera progresiva.
Primero se constituyen en el cuello y hombros, luego en brazos codos, puños y piernas, continúan en cadera, rodillas y tobillos.
En pocos pacientes, los huesos provocan puentes entre las articulaciones y esta circunstancia los acaba inmovilizando.
La enfermedad, finalmente, se asemeja a la generación de un esqueleto paralelo, con huesos fuera de sitios habituales.
Muchos médicos, al ignorar la FOP, practican una biopsia en un pedazo de masa para descartar un cáncer.
Otros, ante la inminente inmovilidad, quitan los huesos mediante cirugía, pero si bien buscan una corrección del problema, perjudican más la vida del paciente.
Todo tipo de trauma en el músculo, desde una inyección a una vacuna, una anestesia dental, intervención quirúrgica, biopsia y hasta un golpe, son verdaderas contusiones que exponen al paciente a caídas, las cuales desencadenan una nueva y rápida formación de huesos.
El motivo de la FOP es un gen defectuoso, una mutación en la persona cuando se forja. Como no se sabe cuál es el gen es imposible su curación.
Fuente: Leonardo Coscia, médico argentino
Fundación FOP, Argentina
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