Enfermedad del niño burbuja: pasar la vida en una burbuja para evitar infecciones

La enfermedad, cuyo nombre es inmunodeficiencia grave combinada (IDGC), recibió su nombre por David Vetter, un niño en Texas que pasó su corta vida dentro de una burbuja estéril de plástico para evitar las infecciones.

Al desactivar una parte del sistema inmunológico, la IDGC deja a los bebés sin protección ante las bacterias, los virus y los hongos.

La condición afecta a uno de cada 50.000 bebés y los que no reciben tratamiento mueren en el primer año de vida.

Si son sometidos a un trasplante de médula en los primeros meses, pueden vivir más de 20 años.

"Si no se los detecta cuando nacen, mueren", dijo la doctora Rebecca H. Buckley, de la Fundación de Deficiencia Inmune, una organización nacional de pacientes que impulsaron el control neonatal. "Este es un gran avance", agregó.

Buckley, de la Escuela de Medicina de la Duke University, en Durham, Carolina del Norte, realizó su primer trasplante de médula en 1982. De los 165 bebés que trató, 125 sobrevivieron. Hoy, la más grande tiene 28 años y está terminando el tercer año de la carrera de Medicina.

El Colegio Estadounidense de Genética Médica propuso el control neonatal por primera vez en  2006. En ese momento incluyó 29 enfermedades "centrales", como fibrosis quística y fenilcetonuria,  trastornos metabólicos que, si no se tratan, causan retraso mental grave.

Sin embargo, las evidencias para sumar la IDGC no eran suficientes, por lo menos hasta ahora.

Según el doctor Rodney Howell, pediatra de la Universidad de Miami, que dirigió la elaboración de las nuevas guías nacionales, la puesta en práctica de los test de control neonatal varió según los estados,. “ podrán adoptar las nuevas guías más fácilmente".

El valor del estudio es de unos 50 dólares por bebé, lo cual, para Howell, es dinero bien invertido, porque aquellos que no reciben tratamiento a tiempo terminan acumulando un gasto mucho mayor.

El examen detecta 12.000 casos por año. Si bien parece mucho, Howell manifestó que "estamos hablando de niños que podrían haber muerto o quedado con discapacidades graves. No disponemos de muchas oportunidades para adoptar medidas realmente económicas y que salven la vida".